O şansă la viaţă

Pentru o familie din localitatea constănţeană Năvodari, bucuria naşterii celui de-al doilea copil a fost umbrită de aflarea unei veşti teribile: micuţul era condamnat la o viaţă plină de suferinţă. Bogdan Andrei Pârvu, de doi ani şi două luni, s-a născut pe 28 noiembrie 2008. La aproximativ o lună şi jumătate de la naştere, mama lui, Mihaela, l-a dus la Urgenţa Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Constanţa, pentru că se simţea rău. „Avea scaune dese şi moi şi se simţea rău. În urma analizelor care i-au fost făcute, medicii mi-au recomandat efectuarea unui test genetic la Cluj, suspectând că ar putea fi vorba de fibroză chistică. Din păcate, rezultatele testului au confirmat această suspiciune”, povesteşte Mihaela. Faţa femeii se luminează de fiecare dată când vorbeşte despre Bogdan. Este mândră de fiul ei, un băiat isteţ, vioi şi plin de viaţă, pe care ar vrea să-l ştie în afara oricărui pericol. Poartă tot timpul, în telefonul mobil, poze cu el, precum şi cu fetiţa mai mare, Bianca. După ce a aflat că băieţelul ei este bolnav, a căutat pe internet, încercând să afle mai multe despre maladie. Ceea ce a aflat nu a fost, însă, de natură să o liniştească.

MEDIU STERIL. Fibroza chistică este o boală genetică, care afectează secreţiile mucoase ale organismului (au consistenţa crescută, sunt uscate şi aderente). Boala afectează mai multe organe, în special plămânii şi pancreasul. Din păcate, tratamentele existente pot doar să amelioreze calitatea vieţii bolnavilor, boala fiind incurabilă. În plus, pentru că secreţiile mucoase vâscoase se depun pe pereţii plămânului favorizând dezvoltarea diverselor bacterii, bolnavii dezvoltă, frecvent, infecţii pulmonare, ceea ce, în timp, duce la deteriorarea plămânilor, aceasta fiind principala cauză a decesului la bolnavii de fibroză chistică din ţara noastră, potrivit preşedintelui Asociaţiei de Fibroză Chistică din România (AFCR), Georgiana Niţu. „Nu putem să plecăm undeva, trebuie să ne gândim tot timpul să-l protejăm de bacterii, evit aglomeraţia şi, acasă, ne spălăm cât mai des posibil şi păstrăm o igienă strictă a locuinţei pentru a-l proteja. Mi s-a întâmplat, de multe ori, să nu pot intra cu Bogdan în dispensar, la control pentru că la intrare erau persoane care fumau şi nu îl pot expune fumului de ţigară”, spune, printre lacrimi, Mihaela. Pentru a putea duce o viaţă cât de cât normală, Bogdan este nevoit să urmeze un tratament cu enzime pancreatice, înainte de fiecare masă, pentru a putea digera alimentele şi tratament cu aerosoli pentru a elimina secreţiile mucoase din plămâni.

TEST GENETIC ŞI PENTRU BIANCA. „Tratamentul cu aerosoli îl facem chiar şi de cinci ori pe zi, dacă este cazul. Din păcate, aparatul de nebulizat (pentru aerosoli) are o perioadă de viaţă de doi ani. Cel pe care îl folosim acum l-am primit după ce fiul meu a fost diagnosticat, de la spital, prin intermediul unei fundaţii, ceea ce înseamnă că trebuie să-l înlocuim în curând”, a spus mama lui Bogdan. Un aparat special pentru tratamentul fibrozei costă aproximativ 180 de euro. De asemenea, băieţelul are nevoie şi de vitamine speciale, pe care corpul lui să le poată asimila, pentru o cutie, părinţii lui trebuind să plătească 150 de lei pe lună. Pentru că vitaminele sunt comandate tocmai din SUA, preţul unei cutii poate ajunge, cu tot cu taxe şi comisioane, până la 300 de lei. Pe lângă aceşti bani, familia mai cheltuieşte, în medie, aproximativ 500 de lei pentru a procura restul medicamentelor de care are nevoie micuţul. „Avem noroc că o parte din medicamente ne sunt oferite gratuit, fiind decontate de Casa de Asigurări de Sănătate. În caz contrar, nu cred că ne-am permite să continuăm tratamentul. Ne-ar ajuta foarte mult şi dacă am şti o persoană care face călătorii regulate în America, pentru că ne-ar scuti de comisioanele plătite la bănci şi de taxele de curierat pentru vitaminele speciale”, povesteşte Mihaela, care are un salariu de aproximativ 700 de lei, în timp ce soţul său câştigă 1.500 de lei. Pentru că fibroza este o boală genetică, părinţii se tem şi pentru sănătatea fetiţei, chiar dacă, aparent, este sănătoasă. „Am citit că au fost cazuri descoperite mai târziu. Va trebui să-i facem şi ei un test genetic, pentru a fi siguri că este în afara oricărui pericol”, a mai spus Mihaela. Pentru că, din păcate, banii reprezintă o problemă, Bogdan are nevoie de ajutorul nostru pentru a putea continua să se lupte cu boala. Constănţenii, dar nu numai, care cred că pot ajuta, chiar şi numai cu o vorbă bună, o pot contacta pe Mihaela la numărul de telefon 0727.799.729. Stă în puterea oamenilor să schimbe destinul.