Provocări la limita existenței pentru familia unui copil cu autism

Nu ai găsit subiectul dorit?
Foloseşte căutarea ...
Recuperarea copiilor cu autism, extrem de costisitoare

Provocări la limita existenței pentru familia unui copil cu autism

Eveniment 03 Aprilie 2015 / 00:00 2034 accesări

Autismul este o tulburare de dezvoltare extrem de severă. Copiii care suferă de această maladie nu răspund la afecţiunea părinţilor, trăiesc inert şi învaţă din automatisme. Mihai Totir are cinci ani și patru luni și trăieşte într-o astfel de lume a tăcerii. De fapt, așa au început și problemele.

            NU VORBEA... Copilul avea doi ani și nu putea să vorbească. Așa și-au dat seama părinții lui că băiețelul se confruntă cu suferințe mult prea mari pentru vârsta lui fragedă, pe care nu poate însă să le împărtășească. ”Problema a fost că Mihai nu vorbea. Ceilalți spuneau să nu ne facem griji, că toți am început să vorbim la 4 ani. Nu am fost liniștită. În urma unor diagnostice amestecate date la Constanța privind starea lui de sănătate, nu pe partea de dezvoltare psihică însă, am ajuns la București. Acolo i s-a pus diagnosticul de întârziere în dezvoltare și vorbire din spectrul autist”, a povestit Mihaela, mama lui Mihai. Iar de atunci a început lupta cu boala care i-a luat pe nepregătite. Odată cu aflarea tristei vești, întreg universul părinților care au un copil diagnosticat cu autism se clatină. Mulți dintre ei ajung chiar să divorțeze. Nu la fel a fost și cazul familiei Totir. Conștienți că trebuie să lupte pentru a-și salva copilul, afecțiunea celui mic i-a adus mai aproape unul de celălalt. Mihaela și-a dat demisia de la serviciul pe care îl avea și a început să urmeze cursurile unei școli postliceale sanitare. Majoritatea timpului însă îl dedică lui Mihai. Pe lângă faptul că viața familiei s-a schimbat complet și au apărut provocări cu care se confruntă atât copilul, cât și părinții, au luat naștere și alte probleme, legate de partea financiară.

            COSTURILE AJUNG LA MII DE EURO Costurile terapiei sunt foarte mari, iar numai o parte este suportată de stat. Restul trebuie plătit din buzunarul părinţilor. Pentru medicamente, părinții sunt nevoiți să achite aproximativ 1.200 de lei pe lună, iar pentru terapii - încă pe atât. Nu este însă de ajuns, spune mama lui Mihai. Conștienți că sunt necesare și terapii suplimentare, eficiente în lupta cu autismul, dar care ar presupune costuri foarte mari, părinții au căutat diverse metode de a-și ajuta copilul. ”Am strâns bani din donații, pe Facebook. În cinci luni am strâns 4.000 de euro și am ajuns în Antalya, unde am încercat terapia cu delfini. Ne-a costat 3.750 de euro, dar acolo copilul meu a spus primele două propoziții scurte. Mă străduiesc să strâng bani din nou. Noi mai vrem să facă și terapie cu cai sau terapie prin înot, care există și la Constanța. Nu ne permitem, din păcate”, a subliniat Mihaela.

            O NOUĂ ȘANSĂ După ce au schimbat mai mulți terapeuți, unii dintre ei dornici doar să ia banii familiei, nicidecum să îl ajute pe copil, cei doi părinți au ajuns cu Mihai, într-un final, la Centrul de Zi pentru Copii cu Autism ”Orizont” din Constanța. Dacă, înainte de tratament şi terapie, micuţul nu comunica, acum părinţii lui au speranţe mari că ar putea duce o viață normală. ”Am pierdut un an, pentru că înainte să ajungem la Centru am dat de un terapeut care se mulțumea să ne ia banii. În Centru, copilul beneficiază de ore în plus de terapie. Aici am învățat eu, ca mamă, să îl învăț pe el să mănânce, să se îmbrace, să se dezbrace, să stea la masă. Ne ajută foarte mult. Este important să începem terapia devreme, de când copilul are între 15 și 18 luni, astfel încât mai târziu să avem, în loc de persoane cu handicap, pe care statul să le întrețină, niște adulți care la rândul lor pot avea un serviciu, o familie, pot avea copii”, a adăugat mama lui Mihai. La fel ca el, peste 300 de copii din județul Constanța sunt diagnosticați cu tulburări din spectrul autist. 50 dintre aceștia au norocul să beneficieze de terapie gratuită în cadrul Centrului de Zi pentru Copii cu Autism din Constanţa. Potrivit directorului general adjunct al Direcției Generale pentru Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) Constanța, Mihaela Ristea, acest Centru este singurul care funcționează cu fonduri publice la nivelul județului nostru. Aici, copiii învață să își însușească anumite comportamente, gesturi și activități și le sunt înlăturate cele specifice bolii. ”Specialiștii fac trei ore de terapie din registrul ABA. Aceste terapii se desfășoară într-un grup mic, în care lucrează opt copii și trei specialiști pe sesiunea de lucru. Când limbajul ca mod de exprimare nu este posibil sau nu s-a dezvoltat încă, comunicăm prin alte metode, prin schimb de imagini. Aplicăm toate aceste metode, combinându-le astfel încât să fie cât mai potrivite pentru fiecare copil în parte, făcându-i o dietă. Încercăm să facem față cererilor, pentru că din an în an se adresează tot mai mulți părinți”, a precizat șeful Centrului, Stănuța Dae.

            Cu ocazia Zilei internaționale a conștientizării autismului, DGASPC Constanța, prin Centrul de Zi pentru Copii cu Autism, în parteneriat cu Asociația de Sprijin al persoanelor cu Autism ”Harap Alb”, a organizat ieri un eveniment menit să aducă în atenția constănțenilor suferințele celor diagnosticați cu această afecțiune. Într-o atmosferă de primăvară, copiii care beneficiază de tratament în cadrul Centrului de Zi pentru Copii cu Autism ”Orizont” din Constanţa au rezolvat un puzzle, în curtea Centrului. Apoi, împreună cu părinții, au plecat într-un marș intitulat ”Autismul există”, de la sediul Complexului de Servicii Comunitare „Orizont“ pe aleea Umbrei, pe traseul: strada Suceava, b-dul Lăpușneanu, destinația finală fiind zona de parc din spatele restaurantului Zodiac. Aici, toți cei prezenți au eliberat baloane, ca simbol al conștientizării autismului. ”Este al patrulea an când organizăm acest marș. Mă bucur că putem să facem acest lucru, pentru a marca această zi alături de copiii care beneficiază de terapie în cadrul Centrului de Zi pentru Copii cu Autism, care au evoluat și se comportă aproape ca toți ceilalți copii”, a precizat Mihaela Ristea. Totodată, părinții celor care suferă de autism au adunat pe hârtie dorințele și suferințele cu care se confruntă și le-au închis în cutii. ”Suferințele le aruncăm în lac, pentru că e mult pea greu și copleșitor, suferințele sunt greu de dus. Ne dorim să ne recuperăm copiii, să aibă acces la terapie și tratament, să fie integrați în societate, în școala de masă și grădinița de masă, să fie primiți la locurile de joacă cu ceilalți copii normali”, a precizat mama unei fetițe care suferă de autism, Elena Violeta. Astăzi, începând cu ora 10.00, este declarată Ziua Porților deschise la Centrul de Zi pentru Copii cu Autism din Constanța.

Taguri articol


12