Telegraf Online - tag: boli rare

Nu ai găsit subiectul dorit?
Foloseşte căutarea ...

Ştiri despre boli rare

Mobilitatea pacienților cu boli rare, unul dintre obiectivele Preşedinţiei române a Consiliului UE!
2 martie Mobilitatea pacienților cu boli rare, unul dintre obiectivele Preşedinţiei române a Consiliului UE!

Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea a participat la evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare, gazduit de Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, la Palatul Elisabeta. La eveniment au participat membri ai organizațiilor de pacienți cu boli rare și specialiști din domeniul ...

0 comentarii
O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi!
28 februarie O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi!

Începând cu anul 2008, ultima zi a lunii februarie marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile ...

0 comentarii
Ziua Mondială a Bolilor Rare
28 februarie Ziua Mondială a Bolilor Rare

Aflată la cea de a 12-a ediţie, Ziua mondială a bolilor rare (Rare Disease Day) este marcată în 2019 la 28 februarie. Tema din acest an este "Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate" iar acţiunile desfăşurate se concentrează asupra depăşirii lacunelor în ...

0 comentarii
20 de ani de implicare pentru pacienții cu AFECȚIUNI RARE, care nu se vindecă!
8 octombrie 2018 20 de ani de implicare pentru pacienții cu AFECȚIUNI RARE, care nu se vindecă!

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL), înființată în 1998 la Cluj-Napoca, a marcat 20 de ani de la înființare, printr-o serie de activități. Bolile lizozomale, ca orice boli genetice, nu se vindecă, dar se tratează, și, prin tratament adecvat, calitatea vieții bolnavilor se ...

0 comentarii
Decontarea medicamentelor pentru indicaţii terapeutice nespecifice
25 septembrie 2018 Decontarea medicamentelor pentru indicaţii terapeutice nespecifice

Ministerul Sănătăţii (MS) anunţă că intenţionează să înfiinţeze o Comisie de specialişti care să aprobe decontarea medicamentelor pentru indicaţii terapeutice neincluse în rezumatul caracteristicilor produsului (off label), ale căror costuri sunt suportate în prezent de către ...

0 comentarii
Premii în domeniul bolilor rare! Vezi detalii!
6 august 2018 Premii în domeniul bolilor rare! Vezi detalii!

Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor ...

0 comentarii
28 Iunie, Ziua internațională a persoanelor cu FENILCETONURIE (PKU)!
28 iunie 2018 28 Iunie, Ziua internațională a persoanelor cu FENILCETONURIE (PKU)!

28 Iunie este ziua internațională a persoanelor cu FENILCETONURIE (PKU). Ca și în cazul multor boli rare, una dintre dificultățile întâmpinate este insuficienta informare a opiniei publice despre caracteristicile bolii și nevoile persoanelor care suferă de această afecțiune ...

0 comentarii
Spital ACREDITAT centru de expertiză pentru boli hematologice rare!
25 aprilie 2018 Spital ACREDITAT centru de expertiză pentru boli hematologice rare!

Spitalul Universitar de Urgență din București (SUUB), prin secția Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare. Documentația pentru aprobare a fost depusă la Ministerul Sănătății încă din 2016, iar în 18 aprilie 2018, SUUB primește certificare ...

0 comentarii
Ministrul Sănătății față in față cu reprezentanții Alianței Naționale a Pacienților cu Boli Rare
1 februarie 2018 Ministrul Sănătății față in față cu reprezentanții Alianței Naționale a Pacienților cu Boli Rare

Sorina PINTEA, ministrul Sănătății, s-a întâlnit în această dimineață cu reprezentanții Alianței Naționale a Pacienților cu Boli Rare. “Vă mulțumesc că mi-ați dat ocazia de a începe mandatul alături de pacienți. Pentru mine este important ca Ministerul Sănătății să ...

0 comentarii
Club de educație și dezvoltare emoțională la singurul centru de boli rare din țară!
5 decembrie 2017 Club de educație și dezvoltare emoțională la singurul centru de boli rare din țară!

În perioada 4 decembrie 2017 - 31 august 2018, Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo (singurul centru de boli rare din România)”- finanțat prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 9-a, cu ...

0 comentarii
Peste 90% dintre pacienții cu boli rare, FĂRĂ TRATAMENT
25 noiembrie 2017 Peste 90% dintre pacienții cu boli rare, FĂRĂ TRATAMENT

Deși suntem în 2017, în lume, peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament, este afirmația președintelui Asociației Pacienților cu Boli Rare, Dorica Dan. Și totuși se fac eforturi mari pentru ca și afecțiunile rare să poată fi tratate fără probleme, iar pacienții să ...

0 comentarii
Peste un milion de români sunt afectați de boli rare! Trei sferturi dintre ei se estimează a fi copii
8 septembrie 2017 Peste un milion de români sunt afectați de boli rare! Trei sferturi dintre ei se estimează a fi copii

Peste un milion de români suferă de boli rare, dintre care trei sferturi se estimează a fi copii, afirmă prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) şi al Institutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro, citat de News.ro. 9 bolnavi ...

1 comentariu
Peste 95% dintre bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume!
28 februarie 2017 Peste 95% dintre bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume!

Pe 28 februarie este marcată, la nivel internațional, Ziua Bolilor Rare, 2017 fiind al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională sărbătorește această zi. În vreme ce pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European Rare Diseseases), pe plan național ...

0 comentarii
Ziua Internațională a Bolilor Rare: Cinci molecule, aflate în studii clinice
28 februarie 2017 Ziua Internațională a Bolilor Rare: Cinci molecule, aflate în studii clinice

Cinci molecule pentru boli rare se vor afla în studii clinice în perioada următoare, a anunțat, luni, președintele Agenției Naționale a Medicamentelor și Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin. "Începând cu 2016, Agenția din România, prin personalul de specialitate, a ...

0 comentarii
Cercetarea medicală crește exponențial șansele la viață ale bolnavilor cu boli rare
27 februarie 2017 Cercetarea medicală crește exponențial șansele la viață ale bolnavilor cu boli rare

Autorități, medici, cercetători, companii din domeniul farmaceutic, pacienți și aparținători, reprezentanți ai societății civile au participat, luni, la o conferință organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, care a avut ca temă cercetarea medicală în acest domeniu ...

1 comentariu
Vești bune pentru pacienți! Se va întâmpla din 1 martie!
15 ianuarie 2017 Vești bune pentru pacienți! Se va întâmpla din 1 martie!

La inițiativa Ministerului Sănătății, Guvernul României a aprobat o Hotărâre de Guvern conform căreia pentru 106 Denumiri Comerciale Internaționale (DCI) se elimină obligativitatea aprobării medicamentelor de către comisiile de la nivelul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) și ...

0 comentarii
12
Pagina a fost generata in 0.2236 secunde