Un model inovativ al traseului de îngrijire, ce presupune conectarea serviciilor de sănătate cu cele sociale și de suport pentru persoanele cu o boală rară și familiile acestora, va fi realizat printr-o cercetare ce se va derula în 8 țări, printre care și România, în cadrul unui proiect finanțat de Comisia Europeană, modelul urmând a fi implementat pentru un studiu-pilot la Centrul de Boli Rare NoRo, din Zalău. Impactul socio-economic și raportul cost-beneficiu vor fi evaluate de echipe de experți din alte state membre. ”Avem parteneri din Franța, Slovenia, Austria, Spania. Se dezvolta și testează un traseu de îngrijire holistică și personalizată ce are ca scop consolidarea parteneriatelor dintre furnizorii de servicii - publice, private - și societatea civilă. (...) De fapt, traseul îngrijirii implică centrarea coordonării la Centrul-resursă pentru boli rare și la managerii de caz, pentru a degreva pacientul și familia de grija managementului îngrijirii”, a declarat joi, într-o conferință de presă, Almasi Szusza, asistent manager de proiect, citat de Agerpres. Proiectul, intitulat ”Innov Care”, este implementat în România de Asociația Prader Willi prin Centrul NoRo, în parteneriat cu Consiliul Județean Sălaj și alături de un consorțiu format din: Ministerul Sănătății, Serviciilor Sociale și Egalității, Institutul pentru Servicii Sociale - Spania (liderul proiectului), Institutul Economic de Cercetare - Slovenia, Organizația Europeană pentru Boli Rare - EURORDIS - Franța, Centrul Social de Inovare - Austria, Institutul Karolinska - Suedia, Finovatis - Franța.