Numărul pacienţilor cu boli rare a crescut cu 1.000 din 2012 şi până acum, iar bugetul alocat tratamentelor pentru aceste maladii s-a dublat, a declarat, ieri, preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Vasile Ciurchea. "Căutăm soluţii pentru pacienţii care nu au rezolvare terapeutică. Bolile rare nu au variante de tratament, uneori au o singură variantă. Din 2012 şi până acum, numărul pacienţilor cu boli rare a crescut cu aproape 1.000. Bugetul s-a dublat, ceea ce înseamnă că pacienţii au acces la molecule mai noi", a declarat Ciurchea, la o conferinţă organizată de Ziua Bolilor Rare. El a mai spus că tratamentele pentru aceste boli nu sunt ieftine, precizând că s-au plătit 28 de milioane de lei pentru trei molecule noi. Potrivit Asociaţiei Naţionale pentru Boli Rare din România, în țara noastră trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi afectaţi de boli rare, majoritatea fiind încă nediagnosticaţi. Bolile rare afectează viaţa de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane din Europa. La nivel european, boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10.000 de persoane. Se estimează că în prezent există între 5.000 şi 8.000 de boli rare, ele afectând între 6% şi 8% din populaţie.