Tratarea bolnavilor hemofilici, ca şi inexistentă în România

Dacă în alte ţări europene, media de supravieţuire este de 4 sau 5 unităţi/capita/an, în România, limita este sub 1!

Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) va depune o petiţie la Ministerul Sănătăţii şi la Guvern prin care solicită disponibilitatea garantării unui tratament corespunzător cu concentrat de factor pentru toţi bolnavii de hemofilie din ţară. Petiţia va fi depusă de Kiss Laszlo, tatăl unui băieţel hemofilic din Sfîntu-Gheorghe, Covasna, care sîmbătă dimineaţa a plecat cu bicicleta la Istanbul pentru a atrage atenţia asupra acestei boli şi a lipsurilor unui tratament potrivit. Acesta va ajunge la Bucureşti la începutul săptămînii, unde va depune petiţia la minister şi la Guvern, după care îşi va continua traseul pînă în Turcia. Vicepreşedintele ARH, Andrei Daniel, a declarat că tratamentul cu plasmă şi crioprecipitat în loc de factori de coagulare VIII şi IX poartă riscul infectării cu Hepatita B şi C, plus al contactării HIV, motiv pentru care se solicită tratarea pacienţilor cu factor concentrat, considerat în România, pînă acum, cea mai dezirabilă metodă de tratament a hemofiliei. Potrivit vicepreşedintelui ARH, România se confruntă cu o insuficienţă a tratamentului hemofiliei, care nu este în conformitate cu standardele minime de tratament recomandate de Federaţia Internaţională de Hemofilie, UE şi Consorţiul European de Hemofilie. Dacă în alte ţări europene, media de supravieţuire este de 4 sau 5 unităţi/capita/an, în România limita este sub 1! Andrei Daniel a arătat că, deşi bugetul pentru programul naţional de hemofilie a crescut pentru acest an la 25 de milioane de lei, realităţile cu care se confruntă aceşti bolnavi sînt grele şi banii nu sînt suficienţi. “Adulţii cu hemofilie, formă severă, din ţară, se confruntă cu deficienţe articulare şi motorii, dezvoltînd dizabilităţi permanente, ceea ce le face dificilă inserarea şcolară, profesională. Acest lucru nu trebuie să se mai repete, copiii de astăzi nu trebuie să devină persoanele cu handicap de mîine”, susţine vicepreşedintele ARH. Acesta promovează necesitatea accesului egal la tratament, care în prezent nu există şi spune că fiecare bolnav ar trebui să deţină una sau două doze de factor concentrat acasă, pentru tratarea imediată a problemei, după care se poate deplasa la spital. În România există în jur de de 1.500 de bolnavi de hemofilie, iar aproape 75% nu beneficiază de tratament corespunzător. Hemofilia este o boală genetică rară, care afectează coagularea sîngelui. Aceasta se moşteneşte de la mamă în majoritatea cazurilor, sau pot interveni modificări genetice, şi se manifestă, preponderent, la bărbaţi.

---